Roche Argentina Artritis Idiopática Juvenil: Guía breve para padres, maestros y cuidadores
Introducción: El porqué de la Guía de AIJ Roche: Doing now what patient will need next
Roche es una compañía internacional líder en el sector de la salud que desarrolla productos y servicios para detectar, prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades, en especial aquellas que plantean necesidades médicas no resueltas, como el cáncer, la diabetes, la hepatitis, el HIV, el mal de Alzheimer y otros trastornos.
Emplea a más de 80.000 personas en 150 países y tiene sede central en Basilea (Suiza). Mantiene acuerdos de cooperación con diferentes socios en investigación y desarrollo, área en la cual invierte el 9 millones de dólares. En la Argentina, donde brinda trabajo a más de 400 personas, cumplió en 2010 sus 80 años.
Roche está presente en todo el espectro de la salud: desde el diagnóstico hasta la producción de medicamentos, pasando por los procesos de investigación y desarrollo. Mientras que en el área de Farma, por ejemplo, se desarrollan tratamientos para combatir el cáncer, en Diagnóstica se diseñan máquinas para análisis clínicos y pruebas para el diagnóstico de tejidos.
La misión de la compañía: brindar soluciones hoy a las necesidades de los pacientes, mientras continúa innovando para el futuro.
La lucha contra la artritis Reumatoidea
Para intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes, Roche se dedica a investigar y desarrollar medicamentos que cubran las necesidades médicas no resueltas. La artritis reumatoidea es una de ellas. Esta patología progresiva y crónica es una enfermedad autoinmune que afecta a 21 millones de personas en todo el mundo: altera el organismo y destruye las articulaciones del 70 por ciento de los pacientes al finalizar los primeros dos años de enfermedad. Incluso, en un 50 por ciento de los casos, lleva a la discapacidad.
En este campo, Roche ha producido uno de los mayores descubrimientos en lo últimos tiempo: Actemra/tocilizumab. Se trata de un agente biológico capaz de desalentar el progreso de la patología, cuyo uso para la artritis reumatoidea fue aprobado en la Argentina a fines de 2009.
En 2012, además, obtuvo la aprobación para el uso en pacientes pediátricos con Artritis Idiopática Juvenil Sistémica.
“Actemra se convirtió así en el primer y único tratamiento aprobado para esta enfermedad, capaz de mejorar los signos y síntomas que afectan profundamente la calidad de vida de los niños”.
Cuando el paciente es un niño
La artritis reumatoidea es una enfermedad autoinmune y discapacitante, que no solo afecta a los adultos sino también a los niños. Cuando esto ocurre, se la llama Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) y, a diferencia de lo que se suele pensar, no es hereditaria ni existe forma de prevenirla.
El principal síntoma es la inflamación de las articulaciones, que se tornan rígidas, calientes, hinchadas y dolorosas. Esto limita los movimientos del niño y deteriora su habilidad para realizar por sí solo las actividades de todos los días.
Uno de los tipos más raros y severos de la enfermedad es la Artritis Idiopática Juvenil Sistémica. Diagnosticada generalmente en menores de 6 años, se manifiesta con complicaciones en todo el cuerpo y se caracteriza por el daño serio y progresivo de las articulaciones. A largo plazo, es causa de discapacidad y, en los casos más graves, puede incluso llevar a la muerte.
Si se consideran y proyectan estadísticas internacionales, es posible estimar que en la Argentina hay unos 1200 niños con Artritis Idiopática Juvenil, de los cuales entre un 10 y un 30% sufren de AIJ Sistémica, sin distinción de sexo.
La falta de información, un enemigo
Cuando Actemra/tocilizumab recibió la aprobación de la Food & Drug Administration de los Estados Unidos (y, posteriormente, la aprobación de la ANMAT en la Argentina) para tratar pacientes pediátricos con AIJ Sistémica, Roche entró en contacto con las necesidades de este grupo de pacientes y sus familias.
Y detectó, luego de varios encuentros con padres y cuidadores (maestros, niñeras, etc.) de niños con AIJ, que no tenían información suficiente sobre la patología y los cuidados que estos pequeños pacientes necesitan. Esto incidía en su calidad de vida y en sus posibilidades de recuperación.
Ante esta carencia, desde los Departamentos de Relaciones Públicas y Marketing de Roche, se gestó la publicación la primera Guía breve para padres, maestros y cuidadores sobre esta enfermedad.
Sería la primera publicación de su tipo en la Argentina.
Para asegurar la confiabilidad de los contenidos de la guía, Roche contó con la invaluable colaboración del Dr. Rubén Cuttica, Jefe del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Elizalde, y de la Lic. María Judith Iglesias, Jefa del Servicio de Kinesiología del Hospital Elizalde.
Objetivos y estrategia
Lograr una pieza gráfica
• Que permitiera poner en palabras la enfermedad, y que estas palabras pudieran ser transmitidas de padres a hijos.
• Que les diera a las familias un material para compartir información básica de manera ágil con el entorno, especialmente con otras personas a cargo de los niños (maestros y cuidadores).
• Que destacase por su creatividad y por un estilo llano, capaz de comunicar contenidos complejos de manera amena y original, sin generar temor hacia la enfermedad y alentando a la proactividad.
• Todo ello, sin perder la rigurosidad y precisión desde el punto de vista médico Involucrar a los empleados de Roche. El lanzamiento de Actemra para la indicación de Artritis Idiopática Juvenil tendría una iniciativa de comunicación interna. En este sentido, la guía fue ideada de manera tal de integrar a los empleados de la compañía a partir de la publicación de dibujos de sus hijos.
- Alinear el lenguaje visual de la publicación con la campaña interna para Actemra.
Mensajes y públicos
La elaboración de la guía respondió a la necesidad de brindar información a dos públicos principales: por un lado, los niños con AIJ y sus familias y, a través suyo, los maestros y cuidadores. A lo largo del tratamiento y de la vida de estos pacientes, es clave que quienes los acompañan cotidianamente manejen la misma información que sus padres: qué pueden hacer y cómo, cómo ayudarlos y contenerlos.
Pero, además, se sumaban ciertos mensajes específicos por público:
• Pacientes: La artritis idiopática juvenil es una enfermedad que tiene tratamiento y posibilidades de recuperación.
• Padres: De la actitud contenedora y proactiva del entorno familiar del paciente, depende gran parte de su bienestar. Con algunos cuidados esenciales, puede llevar una vida como la de cualquier otro chico de su edad.
• Maestros y cuidadores: El niño con AIJ requiere ciertos cuidados especiales, pero puede llevar una vida como la de cualquier otro chico de su edad.
El entorno educativo (el trato de los docentes y la integración con sus compañeros) es clave para que esto ocurra.
Desafíos de la pieza y del contexto de trabajo: transmitir información compleja de manera sencilla, comprensible, desde una perspectiva general pero sin perder precisión, se sumaba el desafío de un destinatario que podía tomar la publicación en sus manos. Para resolverlo, se tomaron dos decisiones estratégicas:
• Desarrollar una estética visual acorde al destinatario: con ilustraciones infantiles, que reflejaran situaciones cotidianas de sus vidas y un personaje central con el que se pudieran identificar.
• Acompañar la guía con un suplemento de juegos especialmente pensados para pacientes: serviría para apelar a los chicos desde otra perspectiva, generándoles una afinidad mayor y un acercamiento aún más relajado a la publicación.
Campaña de lanzamiento de Actemra en el público interno de la compañía: paralelamente al armado de la publicación, Roche estaba organizando el lanzamiento de producto entre sus colaboradores.
¿Cómo unir entonces las dos iniciativas? De este desafío surgió la oportunidad: sumar a sus colaboradores en esta acción de relaciones con la comunidad, permitiendo que sus hijos ilustraran las carátulas de cada capítulo. Para ello, se organizó un concurso el día D del lanzamiento: se distribuyeron kits de dibujo en los escritorios, para que los empleados invitaran a sus hijos a participar.
Trabajo contrarreloj: el proyecto editorial comenzó en julio de 2012 y debía estar finalizado (impreso, listo para distribución) en octubre, dado que ese mes se conmemora el Día de la Artritis Reumatoidea. Dentro de esta ventana de tiempo, debían darse las etapas de búsqueda de la información médica, validación, redacción, diseño, puesta en página, corrección e impresión, también del suplemento. Y debía aguardarse al desarrollo de la campaña interna, para recibir las ilustraciones ganadoras del concurso.
Ejecución: De la idea al papel
Un proyecto en etapas
En paralelo a la recopilación de la información (que incluyó entrevistas con el referente médico de la guía), de julio a septiembre de 2012, se sucedieron las siguientes etapas.
- Definición del tono y estilo
- Definición de la arquitectura macro y micro
- Elección del lenguaje visual y diseño
- Producción: de los borradores a la corrección final y entrada a imprenta
- Armado del suplemento de juegos
Tono y estilo
Para alcanzar los objetivos propuestos superando los desafíos propios de esta publicación, se trabajó especialmente el tono y estilo de la comunicación.
- Se buscó un estilo lo más llano posible sin perder rigurosidad técnica, claro, conciso, objetivo, acercando datos nuevos a partir de los ya conocidos por los lectores a través de oraciones cortas, ordenadas, en voz activa, sin tecnicismos innecesarios.
- Se privilegió un tono cálido, con los pacientes como sujeto-actor principal, y a la vez, cercano, en primera persona del plural, sin giros burocráticos del lenguaje que lo tornasen abstracto o vacío de contenido.
El objetivo: construir un enunciador cercano, en relación de horizontalidad con el lector, que comprende la situación por la que pasan los pacientes y sus familias y quiere acompañarlos con recursos y recomendaciones concretas, aplicables en forma cotidiana.
Arquitectura macro y micro
La Guía se divide en cinco capítulos que organizan el contenido para segmentar esa cantidad de información:
• El ABC de la artritis idiopática juvenil: pensado para brindar información básica sobre la enfermedad.
• En camino a la recuperación: posiciona a la AIJ como una patología que puede tratarse y con la cual es posible llevar adelante una vida plena.
• Los cuidados cotidianos: responde a la inquietud sobre cómo acompañar al paciente en sus desafíos cotidianos, favoreciendo la recuperación.
• Más preguntas, más respuestas: reúne las consultas frecuentes sobre la temática.
• La escuela: un gran aliado: suma algunos conceptos puntuales para orientar el aporte de los docentes y cuidadores a la recuperación del niño.
Cada capítulo se identifica claramente y diferencia de los otros a partir de una carátula de apertura a doble página, ilustrada por un dibujo infantil, con título y bajada. Los capítulos tienen distinta cantidad de páginas para darle mayor ritmo a la publicación
El texto central presenta muchos despieces (recuadros), a fin de que el texto pueda ser leído de distintas maneras, y destacados para reforzar mensajes clave.
Elección del lenguaje visual y diseño
Formato
El objetivo primordial fue que la pieza resultase amigable tanto para los padres como para los niños.
El formato elegido para la guía fue el cuadrado, de 21 x 21 cm, ya que remite a los libros de cuentos infantiles y permite una manipulación sencilla.
La impresión se haría en papel satinado, también para favorecer el uso evitando el rápido deterioro (por este mismo motivo se optaría por un gramaje resistente, de 130 gr).
El suplemento de juegos tuvo un formato más pequeño, de 20 x 20 cm, para que fuera posible insertarlo en la solapa contenedora ubicada en retiración de contratapa de la guía. En este caso, se imprimiría en papel semimate, ideal para que los niños interactúen con el suplemento, lo dibujen y escriban, sin que el papel pierda suavidad al tacto.
Aplicación tipográfica
La guía plantea su desarrollo en dos familias tipográficas: una para la introducción a la temática (en títulos y aperturas) y otra para el desarrollo informativo (textos corridos). Ambas familias fueron aplicadas en cuerpos (tamaños) que facilitasen la lectura.
• La primera familia es una adaptación de la fuente JandaSillMonkey, que fue redibujada para que ganara cuerpo y fuese más amigable.
• La segunda familia, que se aplica en todas las secciones informativas de texto, es la Gandhi Sans. Esta tipografía fue diseñada exclusivamente por un grupo de tipógrafos para ser utilizada en textos infantiles, y por eso permite una gran legibilidad.
Aplicación del color
Durante todo el desarrollo de la guía, la paleta de color tuvo una gran relevancia, ya que permitió, por un lado, aportar a la segmentación de contenido (como se puede observar en el índice, cada uno de los capítulos tuvo un color asignado), y por otro, otorgarle alegría y movilidad a una temática “dura” como es la de la artritis idiopática juvenil. Esta paleta se circunscribió a colores saturados, plenos, de preponderancia primarios, con los cuales los niños están familiarizados.
Ilustraciones
Para la publicación, se desarrolló especialmente una serie de ilustraciones infantiles que tienen a un niño como personaje principal en diferentes escenas cotidianas. Se buscó que este personaje fuera representativo de todos los niños y sus actividades: aprendiendo en el colegio, con los amigos, el movimiento en casa, etc.
La gráfica incluyó misceláneas con elementos del mundo infantil (animales, juguetes, etc.) y otros personajes secundarios (padres, docentes, doctores).
Mediante una línea simple y gráficamente amigable, estas ilustraciones apuntan a que los pacientes con AIJ se vean reflejados en la publicación.
Producción: de los borradores a la corrección y entrada a imprenta
Una vez recabada la información, comenzó la redacción de los primeros borradores. Cada capítulo fue trabajado en función de la estructura propuesta, buscando que tuviera:
• despieces para temas específicos;
• destacados para comunicar datos duros de manera más simple y atractiva;
• dibujos para reforzar ciertos conceptos
El principal desafío en esta etapa fue mantener la corrección desde el punto de vista médico sin sacrificar claridad ni concisión. Y mantener un tono informativo, a la vez amable y certero: sin asustar ni sobreprometer.
Mientras tanto, la agencia avanzó con el maquetado, en función de las definiciones arquitectónicas tomadas, y con el desarrollo de las ilustraciones. Posteriormente, se bocetó el arte de tapa, que incluyó más de una opción.
• que los despieces quedasen claramente identificados;
• que las ilustraciones hicieran sistema con el texto.
Luego de que el equipo de asesores médicos diera el ok final sobre los contenidos, la guía entró a corrección ortogramatical y de pruebas. Hubo en total tres instancias de revisión por parte de la correctora de la agencia.
Ya con una puesta gráfica avanzada (faltaban ajustes menores), se trabajó la revisión editorial final, que consistió en chequear:
• que se mantuviera una coherencia global;
• que no hubiera títulos adyacentes que repitieran palabras o conceptos;
El suplemento de juegos
Para la elaboración del suplemento de juegos, se armó un equipo de trabajo especializado compuesto por una diseñadora con amplia experiencia en la redacción de consignas para niños y una ilustradora de publicaciones infantiles.
Para que todos los niños encontraran juegos a medida de sus habilidades/intereses, las consignas se dividieron en cuatro secciones:
- para chicos de 2 a 4 años, de 4 a 6 años, de 6 a 10 años y de 10 a 14 años.
Cada sección estaba representada por un personaje principal, acorde a la edad; había dos nenes y dos nenas
Hubo desde juegos para colorear, buscar elementos, ordenar escenas y completar palabras, hasta crucigrama, sopa de animales y sudoku.
Siempre que fue posible, se intentó representar la vida cotidiana del niño con AIJ. Por ejemplo, la escena que había que reordenar incluía algunas de sus actividades diarias, como por ejemplo el masaje matutino para desentumecer los miembros. Y los personajes también los representaban (dos de ellos usaban anteojos, como es habitual en pacientes con AIJ).
Representaciones de escenas de las actividades diarias de los pacientes con AIJ.
El producto final
El principal resultado de este proyecto es la publicación Artritis Idiopática Juvenil, Guía breve para padres, maestros y cuidadores, que se presenta completa en las páginas a continuación y que tuvo las siguientes características.
Artritis Idiopática Juvenil: Guía breve para padres, maestros y cuidadores
• Cantidad de páginas: 40 páginas + tapas
• Color: Impresión full color 4/4
• Papel interior: ilustración 130 grs. satinado
• Formato cerrado: 21 cm x 21 cm cuadrado.
• Pegado
• Tapas de papel/cartulina: 250 grs. satinado
• Datos de terminación en tapa y contratapa: Opalina mate con laca sectorizada
• Ejemplares de la primera edición: 300
- · Suplemento de juegos
• Cantidad: 12 páginas (incluyendo tapas)
• Color: Impresión full color 4/4
• Papel sugerido (el mismo para interior y tapas): 180 grs. / semimate.
• Formato cerrado: 20 cm x 20 cm cuadrado.
• Abrochado
• Ejemplares de la primera edición: 300
La Guía breve se editó únicamente en español, y sus 300 ejemplares fueron entregados a las familias de pacientes presentes en un lanzamiento exclusivamente organizado para ellas. También llegó, a través de los médicos, a más familias. Fue difundida por los Servicios de Reumatología y Kinesiología del Hospital Elizalde y a chicos y cuidadores de la Fundación del Dr. Cuttica, del mismo Hospital. Además se les envió algunas guías a periodistas.
Desde entonces, la publicación está disponible para su descarga online a través de la página web de Roche, www.roche.com.ar, haciendo clic en el banner superior, o ingresando a http://www.roche.com.ar/fmfiles/re7216009/ReportAR/guiaarfinal.pdf
Evaluación de resultados
Impacto de la publicación
El impacto social de la guía comenzó a sentirse ya desde su lanzamiento Los pequeños pacientes fueron protagonistas exclusivos de un exitoso evento del que participaron más de 200 personas (más de 50 niños con sus familias) y médicos del Hospital Pedro de Elizalde.
Durante una jornada llena de risas y diversión, padres e hijos recorrieron la guía con la ayuda de coloridas gigantografías representativas de cada capítulo. Junto a ellas, hubo distintos espacios de esparcimiento, en donde los niños —separados por edades— pudieron dibujar en un pizarrón, jugar al básquet, a los dados y a la pelota, entre otras actividades recreativas especialmente pensadas para ellos.
• También hubo juegos interactivos en pantallas, como memotest y trivias de interés general.
Mientras tanto, los padres participaron de una charla a cargo del Dr. Rubén Cuttica, Jefe de Sección Reumatología Hospital Pedro de Elizalde, quien en compañía de un grupo interdisciplinario de especialistas abordó la enfermedad, los tratamientos médicos disponibles, el efecto psicológico de la patología en el niño y su entorno, la alimentación ideal y los derechos de los pacientes.
Este evento fue sumamente importante para los pacientes y sus familias, que hasta el momento no habían participado de una actividad diseñada especialmente para ellos ni contaban con información sobre la enfermedad. Este fue uno de los primeros objetivos cumplidos: darles herramientas a los padres para comprender la patología que sufren sus hijos y, así, poder acompañarlos de la mejor manera. También se les brindó un espacio lúdico ideal para conocerse y compartir experiencias.
Al término de la jornada, muchos manifestaron su agradecimiento, tanto a Roche como a los médicos del Hospital Elizalde, sobre todo por la posibilidad de haber disfrutado juntos de un momento donde la enfermedad estuvo connotada en un entorno positivo. Y solicitaron que el evento se organice en forma anual, para mantener el espacio de contención y acompañamiento.
La guía alcanzó alta visibilidad en los medios nacionales y del interior. Difundieron su lanzamiento desde la agencia Télam hasta diarios como La Razón y La Prensa, portales como Terra y diversos diarios locales. También hubo entrevistas al Dr. Rubén Cuttica en Radio Continental (La Mañana de Víctor Hugo, conducido por Víctor Hugo Morales) y FM Palermo (Buena Letra, conducido por el Dr. Gelblung). El lanzamiento tuvo cobertura en vivo de América 24.
• La primera edición de la guía fue agotada; Roche está evaluando imprimir una segunda edición.
Mientras tanto, continúa la difusión a través de su versión online, que registró aproximadamente 180 descargas, cifra mayor a la estimada dada la incidencia local de la enfermedad.
Los públicos elogiaron principalmente la claridad de los contenidos de la publicación y el diseño ameno y cercano a los pacientes.
• La guía contribuyó a posicionar a Roche dentro de la comunidad de pacientes como aliado en la lucha contra la enfermedad.
Los colaboradores de Roche manifestaron su satisfacción por poder participar de una iniciativa por la comunidad. Presentaron al concurso 190 dibujos realizados por niños de sus familias, 5 de los cuales fueron elegidos ganadores e incorporados a la ilustración de la guía.
• Tan buenos fueron sus resultados, que la web regional de artritis reumatoidea de Roche solicitó el link para la descarga de la guía, que estuvo publicado durante todo un año.
