Sociedad Argentina de Endometriosis y Organon: Conocer para prevenir y curar: Campaña de Difusión de Endometriosis
La SAE
La Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE) reúne a un grupo de médicos multidisciplinarios que dedican su tiempo al estudio y divulgación de la endometriosis, una afección poco conocida tanto por la comunidad médica como por la población en general, pero sumamente extendida en nuestro país. Según estimaciones de la SAE, actualmente cerca de 1 millón de mujeres en nuestro país –el 10% de la población en edad fértil- sufre sin saberlo de esta afección y considera a su principal síntoma, el dolor menstrual, como normal, lo que altera severamente su calidad de vida. En el 50% de los casos se ve afectada su fertilidad.
Comprometido con la calidad de vida de las mujeres en las distintas etapas de su desarrollo, Organon Argentina entendió que era prioritario acompañar a la SAE en la campaña de difusión de la afección y patrocinó en tal sentido las acciones de comunicación. Organon Argentina es un laboratorio, de origen holandés, que investiga, desarrolla y fabrica medicamentos que mejoran la salud de las personas, con especial hincapié en anticoncepción, medicina reproductiva, terapia de reemplazo hormonal (TRH), psiquiatría y anestesia.
La enfermedad
La endometriosis está definida como la localización fuera de su lugar original del tejido que recubre internamente al útero (tejido endometrial). Como consecuencia de procesos inmunológicos, bioquímicos y cambios hormonales, este tejido, que se elimina mediante la menstruación, al pasar también a través de las trompas y caer en la cavidad abdominal, puede implantarse y proliferar. Se manifiesta con un dolor intenso y crónico en la época menstrual -el cual aumenta a medida que progresa la afección- y al mantener relaciones sexuales. Entre otras cosas, genera adherencias entre los distintos órganos y quistes en los ovarios. Sin embargo, muchas veces, el único síntoma es el trastorno de la fertilidad.
Problema
La campaña de divulgación se puso en marcha para atacar dos problemas: la subdiagnosticación de la afección por parte de los médicos y el desconocimiento de la misma entre la población.
El primer aspecto es sumamente importante ya que el diagnóstico precoz de la endometriosis es fundamental porque se trata de una enfermedad evolutiva y cuanto antes se la detecte más fácil es tratarla y mejor es el pronóstico. Al respecto, una encuesta realizada en 2002 por el Endometriosis Group Argentina -grupo de ayuda a la paciente con esta afección-, reveló la dimensión de la problemática entre la comunidad médica. Sobre un grupo de 1280 mujeres de entre 14 y 50 años que consultaron al médico por el dolor menstrual, el 65% obtuvo como respuesta que esto era "normal" y sólo en el 10% de los casos el especialista pensó en la posibilidad de que la paciente tuviera endometriosis.
Además, la problemática se confirmaba a partir de la experiencia clínica y varias encuestas nacionales y extranjeras que revelaban que en la gran mayoría de los casos el diagnóstico demoraba entre 5 a 7 años y llegaba luego de innumerables consultas por parte de la mujer que sufre la afección.
En tanto, respecto del segundo aspecto (desconocimiento por parte de la población), el principal problema era que la endometriosis era por un lado desconocida pese a la manifestación periódica de parte de sus síntomas (dolor menstrual) y al mismo era una palabra que asustaba ya que se vinculaba a otra afección (cáncer de endometrio). En efecto, frente a la creencia popular de que “en esos días tiene que doler”, las mujeres no consultaban a sus médicos.
Objetivos de la campaña
A partir de ambas problemáticas se definieron los siguientes objetivos generales de la campaña de divulgación y concientización:
1- Difundir las características de la endometriosis y sus consecuencias sobre la calidad de vida de la mujer y las parejas entre la población en general.
2- Concientizar a las mujeres sobre cómo afecta esta enfermedad a su sexualidad, su fertilidad y su calidad de vida.
3- Lograr que la mujer lleve la inquietud a su ginecólogo y que éste sea el encargado de verificar o descartar su existencia, a través de un diagnóstico clínico exhaustivo.
4- Concientizar a los ginecólogos sobre la enfermedad. Según estimaciones de la SAE, sólo el 10% de los especialistas consideró la posibilidad de que la mujer que sufría dolores menstruales intensos podía padecer endometriosis.
Plan de acción
Mauro & Estomba fue la consultora encargada de diseñar e implementar la campaña de prensa y RR.PP. que tenía por objetivo la difusión masiva de las características de la endometriosis.
Para ello, el equipo de la consultora estudió en profundidad la enfermedad por medio de reuniones con especialistas, recopilación de estudios médicos y datos sobre la afección, tanto nacionales como internacionales.
Como documentos de trabajo se armaron una gacetilla general (ver anexo) y dossiers especiales con los datos de las encuestas y los estudios orientados a diversos tipos de medios de comunicación.
Hubo dos focos principales en cuanto al contenido a ser distribuido en los medios. Por un lado, la enfermedad en sí misma comunicando sus características, síntomas y consecuencias. Y por otro lado, la difusión de un estudio que estaban llevando a cabo médicos del Hospital Ricardo Gutiérrez sobre endometriosis entre la población infanto-juvenil. El mismo, que estaba en pleno proceso de desarrollo, busca establecer de manera temprana, cuál es la frecuencia de la dismenorrea en la población adolescente y en el caso de las pacientes que sufren fuertes dolores menstruales, cuántas padecen endometriosis.
En cuanto al plan de medios, se hizo principal foco en las publicaciones femeninas, de salud e interés general tanto en gráfica, radio, TV e Internet.
Asimismo se realizaron reuniones con periodistas especializados con el fin de informarlos más en profundidad sobre la enfermedad.
Paralelamente, la SAE puso en marcha una serie de simposios y eventos para generar conciencia en el ámbito médico –en su mayoría auspiciados por Organon-, y también llevó a cabo diversas actividades destinadas a difundir la afección entre las mujeres. Entre los eventos podemos citar:
- II Congreso Argentino y III Latinoamericano de Salud Sexual y Reproductiva, Abril 2005, Rosario, Argentina. Panel: Mitos y realidades de la menstruación.
- VI Simposio Internacional PROAR 2005, 12 y 13 de Mayo, Rosario, Argentina. Panel: Endometriosis recurrente: enfoque terapéutico y reproductivo.
- XIII Jornadas Argentinas de Ginecología Infanto Juvenil, 13 al 15 de Noviembre 2004, Buenos Aires, Argentina. Panel: Diagnóstico diferencial temprano: Dismenorrea – dolor abdominal crónico – Endometriosis.
Paralelamente, la SAE -en el marco del XXXIX Congreso de la Federación Argentina de Sociedades de Ginecología y Obstetricia (FASGO), que se realizó el año pasado en Tucumán- presentó el Primer Consenso Argentino que señala las pautas diagnósticas y terapéuticas de la endometriosis. De esta manera, se buscó llegar a la comunidad médica con información concreta de cómo tratar la enfermedad. (Ver Anexo)
Durante este año, además, se realizaron una serie de charlas en conjunto con la Asociación Medica Argentina de Anticoncepción (AMADA) en distintas localidades del interior del país sobre “Anticoncepción en situaciones de riesgo”.
Resultados
- La implementación de la campaña le permitió a la SAE generar conciencia en las mujeres sobre la importancia de la consulta por el dolor menstrual agudo. Se generó un fuerte incremento de consultas a los ginecólogos a nivel nacional y un mayor conocimiento de sus síntomas. Al respecto, se registraron incluso un “exceso” de consultas ya que hubo mujeres que durante el implementación de la campaña consultaron a sus médicos por dolores menstruales categorizados como “mínimos” o “normales”. En realidad, esto se convirtió en una buena noticia porque permitió que acercaran la inquietud a los especialistas (que era el segundo objetivo principal de la campaña) y que estos tuvieran que informarse sobre la enfermedad para poder responder a las inquietudes.
- La campaña realizada en los medios de comunicación permitió que una enfermedad que resultaba prácticamente desconocida e incluso “asustaba” por su significación (era relacionada en la mayoría de las veces con el cáncer de endometrio) cambiara su significado y comenzara a ser considerada como una verdadera problemática de la mujer.
- Varios centros de atención y organismos relacionados con la salud, como el Instituto Cardiovascular de Rosario y el Conicet se hicieron eco de la problemática publicando la información distribuida en los medios en sus respectivas páginas web.
- Las visitas a la página www.endometriosisgroup.com.ar del Endometriosis Group se incrementaron considerablemente en los últimos seis meses. El sitio actualmente recibe un 50% más de visitas que al momento del inicio de la campaña.
- Asimismo, aumentaron las consultas por dolor menstrual en instituciones públicas y privadas. Como ejemplo, sólo en uno de los centros especializados de la ciudad de Buenos Aires (El Instituto Ginecológico de Buenos Aires-IGBA-), las consultas por dolor menstrual se incrementaron un 30%.
- A partir de las repercusiones de la campaña, la SAE concretó una alianza con la institución que trata la problemática en Estados Unidos para generar intercambio de información entre ambas asociaciones.
- Durante la implementación se la campaña se logró la publicación de 40 notas en los varios medios en cuanto al perfil de lector y cobertura. Entre los mismos podemos citar a: La Nación - Suplemento Ciencia y Salud, Hoy - La Plata, El Cordillerano – Bariloche, La Capital – Rosario, El Siglo – Tucumán, Mía, Para Ti, Caras, Semana, Noticias, Prescribe, Saber Vivir, Agencia de Noticias Nova, Consultor de Salud, AOL, Buena Fuente, Clarín.com, Embarazadas, Infobae.com, Mujer y Negocios, Urgente 24, Radio Belgrano – Crecer con la Vida, Radio El Mundo – El Pacto, Radio El Mundo – Curar Con Opinión, Canal 7 – Saludarnos, Canal 13 – El noticiero del 13, Canal 13 – Telenoche, Canal 11 – Telefe Noticias (Edición del Mediodía), Canal 26 – Buenas y Malas, Canal 9 – De 9 a 11.
COMUNICADO DE PRENSA
ENDOMETRIOSIS: UNA ENFERMEDAD OCULTA
QUE AFECTA A CERCA DE 1 MILLON DE MUJERES EN ARGENTINA
Según estimaciones de la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE), alrededor del 10% de las mujeres argentinas en edad fértil, es decir cerca de 1 millón, sufre de endometriosis y no lo sabe. Su calidad de vida se ve seriamente afectada por continuos e intensos dolores menstruales y/o pélvicos e incluso algunas sufren dolores durante las relaciones sexuales. Además, la endometriosis es la mayor causa de infertilidad (entre el 60 y 70% de quienes la padecen presentan problemas de este tipo). Asimismo, el 47% de las adolescentes que consultan por dolores pelvianos pre y/o intramenstrual padece de endometriosis.
Frente a esta realidad y por el gran desconocimiento que existe en torno a esta enfermedad, la SAE lanza una campaña de concientización a la comunidad médica y a toda la sociedad para lograr un diagnóstico precoz en pos de mejorar la calidad de vida en las mujeres afectadas.
¿De qué se trata?
La endometriosis está definida como la localización fuera de su lugar original del tejido que recubre al útero (tejido endometrial). En condiciones normales y como consecuencia de los cambios hormonales, este tejido se elimina mensualmente mediante la menstruación.
En aquellas mujeres que padecen endometriosis el tejido se genera en lugares diversos, algunos cercanos al útero como los ovarios o las trompas, pero también en partes del cuerpo distantes como ser los pulmones o la pared abdominal. En todos los casos, la afección se manifiesta con dolor intenso en la parte inferior del abdomen en la época menstrual (dismenorrea) -el cual aumenta a medida que progresa la afección y altera la calidad de vida- y en la zona pélvica al mantener relaciones sexuales (dispareunia), además de provocar trastornos en la fertilidad y la formación de quistes ováricos de contenido hemorrágico (endometriomas).
El origen de la enfermedad es multifactorial y hasta el momento no existe una uniformidad de criterio respecto de sus causas.
El diagnóstico
“El problema es que muchos médicos creen que los dolores menstruales discapacitantes son normales y entonces demoran o no llegan nunca al diagnóstico de la endometriosis –explica el doctor Luis María Auge, presidente del Comité Científico de la SAE-. Una encuesta reciente reveló que sólo el 10% de los médicos consultados por pacientes con fuertes dolores menstruales considera la posibilidad de endometriosis mientras que el 65% de los profesionales cree que esta dolencia es completamente normal”.
La experiencia clínica y varias encuestas nacionales y extranjeras revelan que en la gran mayoría de los casos el diagnóstico demora entre 5 a 7 años. Y aquí el problema reside en la alta tasa de recurrencia (repetición) de la enfermedad; en efecto el 53 % de las pacientes repite el cuadro a los 5 años. “Por ello es fundamental realizar el tratamiento médico a largo plazo posterior al tratamiento quirúrgico como el mejor camino para prevenir la progresión de la enfermedad”, explica el Dr. Edgardo Rolla, director de Publicaciones de la SAE.
¿Cómo detectarla y tratarla?
La laparoscopia, un estudio que se realiza en la mayoría de los hospitales públicos, es el único método diagnóstico y terapéutico para la endometriosis.
Luego, el tratamiento depende del motivo de la consulta pero en general se continúa con drogas tales como los gestágenos o píldoras anticonceptivas en caso de no desear embarazo.
